{"id":66,"date":"2024-08-12T11:41:26","date_gmt":"2024-08-12T09:41:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/?page_id=66"},"modified":"2024-08-12T11:41:26","modified_gmt":"2024-08-12T09:41:26","slug":"la-charte-du-gfrs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/la-charte-du-gfrs\/","title":{"rendered":"La charte du GFRS"},"content":{"rendered":"\n<p><strong><em>Pourquoi une charte?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es, d\u2019importants progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s pour la prise en charge diagnostique et la compr\u00e9hension physiopathologique de la scl\u00e9rodermie, dans sa forme syst\u00e9mique ou localis\u00e9e (morph\u00e9e). La prise en charge th\u00e9rapeutique s\u2019est am\u00e9lior\u00e9e, en France comme dans le reste du monde, non seulement gr\u00e2ce aux progr\u00e8s m\u00e9dicaux, mais aussi et surtout gr\u00e2ce \u00e0 une large solidarit\u00e9 entre les malades, qui par leurs associations ont permis de prendre le relais du corps m\u00e9dical pour v\u00e9hiculer l\u2019information et la connaissance autour de la maladie et redonner de l\u2019espoir \u00e0 chaque patient.<\/p>\n\n\n\n<p>Ainsi, l\u2019utilisation d\u2019une kin\u00e9sith\u00e9rapie et de conseils hygi\u00e9no-di\u00e9t\u00e9tiques adapt\u00e9s, des inhibiteurs calciques b\u00e9n\u00e9fiques sur le syndrome de Raynaud, des inhibiteurs de l\u2019enzyme de conversion utiles pour pr\u00e9venir l\u2019atteinte r\u00e9nale, des prostacyclines et maintenant des inhibiteurs de l\u2019endoth\u00e9line efficaces dans le traitement de l\u2019hypertension art\u00e9rielle pulmonaire constituent des progr\u00e8s th\u00e9rapeutiques significatifs. L\u2019utilisation des immunosuppresseurs pour traiter les formes graves syst\u00e9miques est actuellement l\u2019objet d\u2019une large recherche internationale.<\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e9anmoins, le m\u00e9canisme exact de la maladie reste m\u00e9connu et il importe de d\u00e9velopper des moyens pour am\u00e9liorer la connaissance et le traitement de la scl\u00e9rodermie.&nbsp;<strong>Les efforts continus des patients pour collaborer aux nouveaux essais th\u00e9rapeutiques et le&nbsp;<\/strong><a href=\"http:\/\/www.association-sclerodermie.fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>r\u00f4le essentiel de l\u2019Association des Scl\u00e9rodermiques de France&nbsp;<\/strong><\/a>en subventionnant la recherche sur cette maladie ont contribu\u00e9 largement \u00e0 l\u2019essor du GFRS, qui aujourd\u2019hui s\u2019ouvre \u00e0 la francophonie.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour ce faire, \u00e0 l\u2019initiative du&nbsp;Professeur Dominique Farge-Bancel (H\u00f4pital Saint-Louis, Paris), et avec l\u2019accord de tous les membres du bureau du GFRS, nous avons depuis 2004 mis en compl\u00e9mentarit\u00e9 les comp\u00e9tences de tous afin de cr\u00e9er le site web dynamique du GFRS, ouvert aux m\u00e9decins et aux patients qui en ont assur\u00e9 le financement, afin :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>d\u2019am\u00e9liorer la circulation de l\u2019information scientifique pour les m\u00e9decins comme pour les malades autour de la scl\u00e9rodermie.<\/li>\n\n\n\n<li>de cr\u00e9er des liens directs avec les autres sites fran\u00e7ais et \u00e9trangers sur ce th\u00e8me.<\/li>\n\n\n\n<li>de recenser l\u2019ensemble des \u00e9tudes fran\u00e7aises \u00e0 vis\u00e9e diagnostique, th\u00e9rapeutique ou fondamentale sur la scl\u00e9rodermie, qu\u2019elles soient promues ou financ\u00e9es par le GFRS ou par d\u2019autres structures officielles de recherche.<\/li>\n\n\n\n<li>de cr\u00e9er pour la premi\u00e8re fois un espace commun de travail pour les m\u00e9decins qui, \u00e0 partir d\u2019une base minimale de partage des donn\u00e9es m\u00e9dicales, permettra de susciter des travaux de recherche en commun.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><em>La charte en 10 Points du GFRS<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Les diff\u00e9rents membres du GFRS et signataires de la charte du site web du GFRS acceptent d\u2019\u00e9valuer leurs actions non seulement quantitativement et \u00e9conomiquement, mais aussi qualitativement pour justifier de l\u2019obtention de mat\u00e9riels humains et financiers suppl\u00e9mentaires. Ils s\u2019engagent \u00e0 adh\u00e9rer \u00e0 la charte de travail et d\u2019utilisation du site web du GFRS :<\/p>\n\n\n\n<p>1. Les membres du GFRS s\u2019engagent \u00e0 am\u00e9liorer en permanence leur niveau de connaissance sur la scl\u00e9rodermie.<\/p>\n\n\n\n<p>2. Les membres du GFRS s\u2019engagent \u00e0 privil\u00e9gier la mise en commun des donn\u00e9es m\u00e9dicales anonymis\u00e9es des patients dont ils ont la responsabilit\u00e9 et ce dans un but de recherche scientifique.<\/p>\n\n\n\n<p>3. Les membres du GFRS s\u2019engagent \u00e0 garantir une prise en charge adapt\u00e9e des patients pour lutter contre la Scl\u00e9rodermie dans un esprit communautaire privil\u00e9giant le travail en r\u00e9seau et la diffusion de l\u2019information aupr\u00e8s des malades.<\/p>\n\n\n\n<p>4. Les acteurs m\u00e9dicaux li\u00e9s par le m\u00eame secret professionnel centr\u00e9 sur le malade acceptent de coordonner leur travail pour d\u00e9terminer ensemble avec le malade les conditions d\u2019une prise en charge de la meilleure qualit\u00e9 possible.<\/p>\n\n\n\n<p>5. Le patient est toujours libre de son choix.<\/p>\n\n\n\n<p>6. L\u2019adh\u00e9sion au GFRS est bas\u00e9e sur le volontariat et le paiement annuel de la cotisation.<\/p>\n\n\n\n<p>7. La cr\u00e9ation et la maintenance du site internet du GFRS ont pour but de faciliter la connaissance et le savoir-faire des diff\u00e9rents professionnels m\u00e9dicaux et param\u00e9dicaux impliqu\u00e9s dans la prise en charge de la scl\u00e9rodermie.<\/p>\n\n\n\n<p>8. Les membres du GFRS acceptent de se former ensemble en participant aux journ\u00e9es annuelles de communications scientifiques du GFRS, dont les r\u00e9sum\u00e9s scientifiques seront affich\u00e9s sur le site web.<\/p>\n\n\n\n<p>9. Les membres du GFRS acceptent l\u2019\u00e9valuation de leur pratique.<\/p>\n\n\n\n<p>10. Le site web est une structure souple et \u00e9volutive, qui permet de d\u00e9velopper un partenariat pour des actions de recherche dans le cadre de la scl\u00e9rodermie quelle que soit la forme de la maladie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pourquoi une charte? Au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es, d\u2019importants progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s pour la prise en charge diagnostique et la compr\u00e9hension physiopathologique de la scl\u00e9rodermie, dans sa forme [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-66","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/66","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/66\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":67,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/66\/revisions\/67"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}