{"id":491,"date":"2025-05-14T09:12:39","date_gmt":"2025-05-14T07:12:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/?page_id=491"},"modified":"2025-05-14T09:12:39","modified_gmt":"2025-05-14T07:12:39","slug":"sclerodermie-systemique-que-pouvez-vous-faire","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/sclerodermie-systemique-que-pouvez-vous-faire\/","title":{"rendered":"Scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique: que pouvez-vous faire?"},"content":{"rendered":"\n

Par les Pr Christian Agard et Luc Mouthon<\/em><\/p>\n\n\n\n

On vient de poser chez vous le diagnostic de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique.<\/p>\n\n\n\n

Que pouvez-vous faire ?<\/p>\n\n\n\n

Demandez des explications<\/strong> et des pr\u00e9cisions au m\u00e9decin qui a pos\u00e9 le diagnostic et\/ou au sp\u00e9cialiste de la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique qui vous prend en charge. Votre cas est unique, les formes de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique sont multiples et tr\u00e8s variables d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre, seul votre m\u00e9decin peut vous expliquer le type de votre maladie, son pronostic et les traitements qui vous sont prescrits. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 lister vos diff\u00e9rentes questions.<\/p>\n\n\n\n

Sachez que les cas graves de scl\u00e9rodermie syst\u00e9miques sont rares, environ 15% des cas. <\/strong>La scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique cutan\u00e9e diffuse est souvent plus grave que la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique cutan\u00e9e limit\u00e9e, car les atteintes visc\u00e9rales sont plus fr\u00e9quentes et plus s\u00e9v\u00e8res. La majorit\u00e9 des patients, au moins 70%, ont une scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique cutan\u00e9e limit\u00e9e. Les formes graves sont g\u00e9n\u00e9ralement dues \u00e0 une atteinte pulmonaire<\/a>[GP1]<\/a> , qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019une pneumopathie interstitielle diffuse (PID), appel\u00e9e \u00e9galement fibrose pulmonaire, ou d\u2019une hypertension art\u00e9rielle pulmonaire (HTAP). La PID est souvent d\u2019\u00e9volution lente ; elle peut se stabiliser, notamment quand elle est trait\u00e9e. Dans 15% des cas, la PID est s\u00e9v\u00e8re, avec un risque d\u2019\u00e9volution vers l\u2019insuffisance respiratoire. Il est important que vous fassiez r\u00e9guli\u00e8rement le point avec votre m\u00e9decin sp\u00e9cialiste r\u00e9f\u00e9rent pour savoir si vous \u00eates concern\u00e9(e)s par ces complications.<\/p>\n\n\n\n

Vous pouvez contacter l\u2019Association des Scl\u00e9rodermiques de France (ASF)<\/a><\/strong>[GP2]<\/a>  sur www.association-sclerodermie.fr<\/a>. Vous y rencontrerez d\u2019autres patients ainsi que leurs proches. Certains seront plus malades que vous, d\u2019autres moins, mais tous vivent avec la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique depuis longtemps. Vous y trouverez \u00e9coute, conseils, voire amiti\u00e9 et vous participerez \u00e0 la lutte contre cette maladie. Comme le GFRS, cette association recueille des fonds pour financer des protocoles de recherche sur la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique.<\/p>\n\n\n\n

Arr\u00eatez de fumer +++<\/strong> car la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique est aussi une maladie qui touche les vaisseaux sanguins. La nicotine contenue dans le tabac entraine une vasoconstriction. Attention, si vous ne fumez plus mais que vous utilisez la cigarette \u00e9lectronique, la nicotine est \u00e9galement pr\u00e9sente et va entrainer une vasoconstriction. Il faut progressivement diminuer le taux de nicotine dans la vaporette. La consommation de cannabis est \u00e9galement tr\u00e8s d\u00e9conseill\u00e9e. Le tabac et le cannabis sont des facteurs aggravant le ph\u00e9nom\u00e8ne de Raynaud <\/a>[GP3]<\/a> et peuvent majorer le risque de survenue de plaies des doigts. Votre m\u00e9decin pourra vous aider \u00e0 vous sevrer.<\/p>\n\n\n\n

Adaptez votre mode de vie<\/strong> : organisez-vous pour avoir suffisamment de temps de repos mais aussi de temps pour un exercice physique adapt\u00e9 \u00e0 vos possibilit\u00e9s. Aucun r\u00e9gime alimentaire n\u2019a d\u2019effet sur la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique mais il est \u00e9vident qu\u2019une alimentation \u00e9quilibr\u00e9e, apportant vitamines et oligo-\u00e9l\u00e9ments vous fera du bien comme \u00e0 tout le monde. Si vous avez des troubles digestifs<\/a>[GP4]<\/a> , le meilleur traitement sera d\u2019adapter votre fa\u00e7on de manger selon les conseils de votre m\u00e9decin. La vidange de l\u2019estomac est souvent lente dans la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique, et il ne faut pas h\u00e9siter \u00e0 limiter le d\u00e9jeuner a un seul plat et prendre une collation dans l\u2019apr\u00e8s-midi (go\u00fbter).<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9servez votre capital musculaire<\/strong> et vos articulations : marche, kin\u00e9sith\u00e9rapie<\/a>[GP5]<\/a>  +++. Autant que possible il faut maintenir une activit\u00e9 physique. Des auto-exercices quotidiens sont b\u00e9n\u00e9fiques, notamment pour entretenir les mobilit\u00e9s articulaires des doigts et des mains, souvent impact\u00e9es par la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Prot\u00e9gez-vous du froid<\/strong>, \u00e9charpes (couvrir la r\u00e9gion du d\u00e9collet\u00e9), chapeau, v\u00eatements longs et chauds, gants +++ \u00e9ventuellement doubl\u00e9s de gants en soie sous les gants de ville, afin de limiter les acc\u00e8s de ph\u00e9nom\u00e8ne de Raynaud<\/a>[GP6]<\/a> .<\/p>\n\n\n\n

Ne prenez pas de m\u00e9dicament sans avis m\u00e9dical<\/strong> ; certains m\u00e9dicaments comme les b\u00e9ta-bloquants, les anti-migraineux comme les d\u00e9riv\u00e9s de l\u2019ergot de seigle ou les collutoires (sprays contenant des vasoconstricteurs prescrits en cas d\u2019\u00e9coulement nasal en p\u00e9riode hivernale) sont contre-indiqu\u00e9s car ils favorisent la contraction des vaisseaux et aggravent le ph\u00e9nom\u00e8ne de Raynaud.<\/a>[GP7]<\/a> <\/p>\n\n\n\n

Vous passez une p\u00e9riode difficile de votre vie<\/strong>, essayez de ne pas vous replier sur vous-m\u00eame. Parler de votre angoisse, de votre r\u00e9volte et de vos soucis vous fera du bien. Vous avez besoin de l\u2019aide de vos proches. Si vous n\u2019y arrivez pas seul(e), demandez un soutien psychologique<\/strong> pour vous et \u00e9ventuellement pour votre famille.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par les Pr Christian Agard et Luc Mouthon On vient de poser chez vous le diagnostic de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique. Que pouvez-vous faire ? Demandez des explications et des pr\u00e9cisions au m\u00e9decin […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-491","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=491"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":715,"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/491\/revisions\/715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}