{"id":187,"date":"2024-10-07T10:50:13","date_gmt":"2024-10-07T08:50:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/?page_id=187"},"modified":"2025-06-20T10:11:42","modified_gmt":"2025-06-20T08:11:42","slug":"appel-a-observations","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.net\/index.php\/appel-a-observations\/","title":{"rendered":"Appel \u00e0 observations"},"content":{"rendered":"\n

Les appels \u00e0 observations du GFRS<\/h1>\n\n\n\n

1\/ \u00c9tude SCLEROTOX<\/u> : \u00c9tat des lieux de la prise en charge des patients d\u00e9veloppant une scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique de novo<\/em> sous immunoth\u00e9rapie anti-canc\u00e9reuse<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Objectif : r\u00e9pertorier et caract\u00e9riser les patients adultes avec une scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique apparaissant de novo chez des patients trait\u00e9s par immunoth\u00e9rapie anticanc\u00e9reuse <\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion :<\/p>\n\n\n\n

– Patient adulte pr\u00e9sentant une scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique selon les crit\u00e8res de classification ACR\/EULAR 2013 <\/p>\n\n\n\n

– Diagnostiqu\u00e9e au cours d\u2019un traitement par une immunoth\u00e9rapie anti-canc\u00e9reuse<\/p>\n\n\n\n

Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n

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2\/ \u00c9tude FEOTOX<\/u> : \u00c9tat des lieux de la prise en charge des patients d\u00e9veloppant une fasciite avec \u00e9osinophiles sous immunoth\u00e9rapie anti-canc\u00e9reuse<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Objectif : r\u00e9pertorier et caract\u00e9riser les patients adultes avec une fasciite avec \u00e9osinophiles chez des patients trait\u00e9s par immunoth\u00e9rapie anticanc\u00e9reuse. <\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion :<\/p>\n\n\n\n

– Patient pris en charge pour une fasciite avec \u00e9osinophiles r\u00e9pondant aux crit\u00e8res de Jinnin <\/p>\n\n\n\n

– Trait\u00e9 par une immunoth\u00e9rapie anti-canc\u00e9reuse<\/p>\n\n\n\n

Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n

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3\/Registre SCLEROMACROVASC :<\/strong> Etude de l\u2019atteinte macrovasculaire de la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Objectif : d\u00e9finir les caract\u00e9ristiques cliniques et paracliniques des patients souffrant de Scl\u00e9rodermie Syst\u00e9mique avec une atteinte macrovasculaire s\u00e9v\u00e8re ayant conduit \u00e0 l\u2019amputation de tout ou partie d\u2019un membre inf\u00e9rieur.<\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion des Cas :<\/p>\n\n\n\n

– Age > 18 ans<\/p>\n\n\n\n

– Scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique r\u00e9pondant aux crit\u00e8res de classification ACR\/EULAR 2013<\/p>\n\n\n\n

– Amputation d\u2019un segment d\u2019un membre inf\u00e9rieur secondaire \u00e0 une isch\u00e9mie critique<\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion des T\u00e9moins :<\/p>\n\n\n\n

– Patient ScS sans atteinte macrovasculaire CLINIQUE des membres inf\u00e9rieurs, appari\u00e9 sur le sexe, l\u2019\u00e2ge (\u00b1 5 ans), et la forme cutan\u00e9e de la ScS<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9sultats attendus :<\/p>\n\n\n\n

– Etat des lieux sur l\u2019atteinte macrovasculaire de la ScS<\/p>\n\n\n\n

– Mieux comprendre les conditions de survenue de cette atteinte (\u00e9tude Cas versus T\u00e9moins), identifier les facteurs de risque<\/p>\n\n\n\n

– Pouvoir proposer un d\u00e9pistage, une pr\u00e9vention, un traitement<\/p>\n\n\n\n

Contacts : brigitte.granel@ap-hm.fr<\/a>; julien.bertolino@ap-hm.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n

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5\/ \u00c9tude <\/u>SCLEROJAKI<\/u> :<\/strong> Evaluation des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associ\u00e9es \u00e0 la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Objectif : d\u00e9crire l\u2019utilisation des inhibiteurs de JAK en vraie-vie au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associ\u00e9es \u00e0 la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique. <\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion : <\/p>\n\n\n\n

– Patient avec un diagnostic de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique selon les crit\u00e8res ACR\/EULAR 2013 <\/p>\n\n\n\n

– Patient avec une pneumopathie interstitielle diffuse d\u00e9finie sur les donn\u00e9es du scanner thoracique, avec atteinte d\u2019au moins 10 % au scanner thoracique, CVF \u2265 40 % et DLCO entre 30 et 90 % <\/p>\n\n\n\n

– Patient ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un traitement par inhibiteurs de JAK quelle qu\u2019en soit l\u2019indication <\/p>\n\n\n\n

Contacts : p.decker@chru-nancy.fr<\/a> et r.jaussaud@chru-nancy.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n

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6\/\u00c9tude SCLEROVID :<\/u><\/strong> Exacerbation aigu\u00eb (EA) de fibrose pulmonaire contemporaine\/dans les suites d\u2019une infection \u00e0 SARS-CoV-2 (COVID-19) au cours de la Scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique (ScS) : \u00c9tude r\u00e9trospective multicentrique fran\u00e7aise (\u00e9tude ScleroVID)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Objectif : collection des cas d\u2019exacerbation aigu\u00eb de fibrose pulmonaire li\u00e9e au COVID-19 au cours de la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique.<\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion :<\/p>\n\n\n\n

– Patient adulte atteint d\u2019une ScS selon les crit\u00e8res ACR\/EULAR 2013, ayant une pneumopathie interstitielle diffuse<\/p>\n\n\n\n

– Avec une infection \u00e0 SARS-CoV-2 document\u00e9e par RT-PCR<\/p>\n\n\n\n

– Et atteint d\u2019une exacerbation aigu\u00eb de fibrose pulmonaire<\/p>\n\n\n\n

Contact : benjamin.thoreau@aphp.fr<\/a> et luc.mouthon@aphp.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n

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7\/ SCLEROTRANSPLANT :<\/u><\/strong> Transplantation cardiaque en traitement de l’atteinte cardiaque primitive de la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique en France<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Objectif : D\u00e9crire les patients scl\u00e9rodermiques ayant eu une transplantation cardiaque et leur \u00e9volution<\/p>\n\n\n\n

Crit\u00e8res d\u2019inclusion :<\/p>\n\n\n\n