L’Education thérapeutique dans la sclérodermie Systémique
Par le Dr Méryem-Maud FARHAT
L’éducation thérapeutique a été définie en 1996 par l’OMS (Organisation Mondiale de la santé) comme une pratique qui « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
La finalité de l’ETP est donc d’aider le patient à acquérir des compétences pour mieux gérer sa vie avec une maladie chronique.
La pratique de l’ETP se fait en plusieurs étapes. D’abord, un entretien individuel permet au patient et au soignant de faire le point sur les besoins du patient pour définir des objectifs d’apprentissage. Ainsi, le soignant demande à la personne ce qu’elle sait de sa maladie mais aussi qui elle est, ce qu’elle fait, quels sont ses projets de vie. Cela permet à la personne d’exprimer comment elle fait face à la maladie, d’identifier des besoins, des ressources et des difficultés, et sélectionner les compétences à développer. À la fin de cette rencontre, le clinicien et le patient élaborent ensemble un programme permettant au patient d’acquérir des compétences, pour mieux prendre soin de lui-même. Il s’agit de la participation du patient à des ateliers d’ETP. Selon le souhait du patient, les ateliers peuvent être individuels ou collectifs. Chaque séance est animée par un médecin et une infirmière et parfois, des professionnels de santé spécialisés comme un psychologue, sophrologue…
L’ETP est ainsi considérée comme intégrée à la prise en charge thérapeutique, complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes en prenant en compte les besoins spécifiques de l’individu.
Il existe en France plusieurs programmes d’éducation thérapeutique pour la sclérodermie systémique (voir lien) qui vont aborder des thématiques variés comme la compréhension de la maladie, le « vivre avec », les traitements, les mesures préventives spécifiques, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, le vécu de la maladie, les ulcères digitaux…
Les derniers développements permettent de proposer des ateliers à distance pour permettre aux patients isolés géographiquement ou ayant des difficultés à se déplacer de participer également.